別犯傻了,「存臍帶血」的謊言還能存在多久?

lingling     2017-01-16     413     檢舉

我在美國等待飛飛出生的時候,護士拿來了一摞「要不要捐獻臍帶血」的表格。不捐,沒關係;要捐,就填表,以便她要根據填好的表格通知接生的醫生做準備。

於是,「臍帶血保存」這個事情再次進入我的大腦。

別犯傻了,「存臍帶血」的謊言還能存在多久?

1、不存臍帶血等於不負責任?

幾年前飄飄出生,有朋友問我:臍帶血保存了沒有?按照他的說法,現在到處宣傳保存臍帶血的重要性,不把這筆錢花了都不好意思跟人打招呼——現在孩子這麼金貴,要是不為孩子購買這份「生命保險」,總覺得自己不負責任,甚至多少有點負罪感。

他是個工薪族,保存臍帶血的那筆費用雖然可以承受,但也不算輕鬆。但比起費用,他更關心的是:這個東西有多大用和保存的可靠性有多高。

我說聽說過這事兒,不過產科醫生和兒科醫生都沒有提過建議保存,我隨便看了一下介紹,也覺得沒什麼必要,就沒有保存。至於可靠性倒不是問題,從技術上說,長期保存血液難度並不大。因為我沒有推銷個人觀點的嗜好,也沒有問他最後交了那筆「生命保護費」沒有。

我問那位護士那些表格是幹嘛的。她說是臍帶血庫收集臍帶血用的。跟獻血一樣,如果願意就填表,孩子出生之後產科醫生就把臍帶血收集起來交給血庫。這些血將來會被提供給公眾或者科研機構使用。如果不願意,就不用管了,醫生會把臍帶直接扔掉。

作為兩個在生物醫學領域邊緣混跡的「科學人士」,孩子的媽媽和我對於建立這樣的公用臍帶血庫是完全支持的。於是填了那一堆表格。

2、父母脆弱的情感催生臍帶血的商業帝國

但我感到好奇:美國的醫生根本沒有向我們推薦為自己的孩子保存臍帶血。在飛飛出生之後,我忍不住探究了一下箇中原因。

幹細胞移植是現代醫學中一個極其熱門的話題。對於許多血液和遺傳方面的疾病,幹細胞移植可能是救命的手段。而本來要丟棄的臍帶血中含有相當多的造血幹細胞,又不存在配型的問題,因此被視作嬰兒出生時寶貴的「副產物」。(來自他人的幹細胞存在「配型失敗」的風險,一個人與兄弟姐妹配型成功的可能性是25%,而與其他人配型成功的可能性就更低了。)

「自己的臍帶血永遠不會配型失敗,保存自己的臍帶血,以備將來的萬一」成了保存臍帶血的「理論基礎」,也成了許多商業性保存機構宣傳的訴求。

不過,美國兒科學會不推薦自己保存臍帶血。他們認為,「保存臍帶血」的營銷方式主要是在利用孩子出生時父母脆弱的感情來得到認同,卻在其中隱瞞了許多事實。

在美國兒科學會的公告中,專家明確指出了:使用自身幹細胞來治療疾病目前還主要是一種設想,而不是現實。

——雖然理論上說是可能的,一些實驗也顯示這樣的療法將來可能成為現實,但是這個「將來」有多遠?

3、你被商業宣傳蒙蔽了眼睛

那些存血機構經常宣稱近在咫尺,科學家們卻沒有這麼樂觀。

另外,臍帶血的數量是有限的,通常只有幾十毫升。這幾十毫升臍帶血中,包含的幹細胞數目,只夠針對兒童的移植。

這意味著,這份保險要發揮功用,只能在一個有限的有效期內,而這份有效期,並沒有商業宣傳中形容的那麼長。

雖然將來的醫學發展有可能減少對臍帶血量的需求,但這同樣只是一種還沒有科學進展支撐的「希望」。最重要的是,目前沒有科學數據支持「使用自己的臍帶血是有效的」。

商業機構的宣傳,著眼點僅是「自己的臍帶血沒有配型的風險」,卻避開了另一個問題:如果疾病是來自於遺傳因素——這在血液病中很常見(比如白血病)——那麼自己的臍帶血幹細胞也會攜帶同樣的基因,因此並不能真正解決問題。

從邏輯上看,科學家們將來或許能夠解決這個問題——因為我們無法知道將來的醫學會發展到什麼程度,無法知道這種可能性能否實現、何時實現。但是,商業機構卻把「可能」渲染成了「現實」。

基於生物醫學發展的現狀,世界骨髓捐獻協會(WMDA)、美國兒科協會(AAP)以及歐盟都不鼓勵普通人保存臍帶血以作「生命保險」。這些機構認為,只有當一個孩子具有血液或者遺傳方面的缺陷,保存相同父母的其他孩子的臍帶血才被認為有現實意義。

有了兒科學會的明確態度,就不難理解醫生們不為商業存血機構做推銷了。在美國,如果醫生不顧科學事實和兒醫學會的公告,為商業存血機構做了推銷,會被當作違反了職業規範。如果這醫生還從存血機構獲得了某種利益,那麼問題就更加嚴重。

不管是飄飄或飛飛,從孕育到出生的10個月中,我們沒有收到過保存臍帶血的宣傳。

別犯傻了,「存臍帶血」的謊言還能存在多久?

4、我為什麼只存臍帶血?

即使是捐給公共的臍帶血庫,醫院也沒有做任何有傾向性的介紹,只是很輕描淡寫地通知了我們有這麼一回事而已。捐獻後,對於個人沒有任何好處,只有一張血庫發來的明信片。醫生和醫院也得不到什麼利益——血庫會為取血的醫生提供一點勞務費,不過據說多數醫生也放棄了,而把取血的勞動作為一種公益。

事實上,現在世界上有很多臍帶血幹細胞移植治療成功的報道,但是這些幹細胞,並不是來自自己的臍帶血。

這就要說回來:我為什麼沒有存臍帶血,而要捐獻臍帶血?

因為我知道,建立公用臍帶血庫的意義在於,讓社會上多數的臍帶血都進入公用的「臍帶血庫」,雖然不相關的人配型成功的機率很低,但只要可選的樣本量很大,依然存在配型成功的很大可能。這是個很簡單的算術題:即使異體配型成功的機率低到萬分之一,但只要有了10萬個可選的樣本,配型成功的機會依然可觀。

可惜的是,當國外捐獻臍帶血成為主流的時候,我們還是停留在「為自己留下希望」的虛虛實實的宣傳之中。